ПОДЕЛИСЬ СВОЕЙ ИСТОРИЕЙ

23 января 2014 г.

Рассказ мамы Димы Ф.

Когда Диме было 2 года, он пошел в ясли и почти сразу же подхватил там бронхит. Во время лечения мы ходили на физиотерапию, и именно физиотерапевт впервые услышала шумы в сердце. Мы сразу же отправились к кардиологу, нам сделали УЗИ, но кроме дополнительной хорды ничего не нашли. Так как я сумасшедшая мамочка, я решила обследовать Диму дополнительно. Я поехала в Морозовскую больницу в кардиологический диспансер. Именно там нам сделали первый Холтер и поставили диагноз Синдром удлиненного интервала QT. Аритмолог данного диспансера просто убила меня! Она сказала, что моему ребенку ничего нельзя: ни бегать, ни плавать, ни заниматься спортом. Самое лучшее лежать, а еще лучше сразу поставить кардиостимулятор. Сколько было слез-уже и вспоминать не хочется! Страх и отчаяние!

И тут так вышло, что я разговорилась о своей проблеме с одной из коллег...

Ее сын уже несколько лет был пациентом Леонида Михайловича Макарова. Я поехала на консультацию, нам подтвердили диагноз, мы сделали генетические анализы на выявление типа синдрома, оказался 2 тип. Также были сделаны Холтеры мне и моей сестре. Заключение Макарова Л. М. -у нас тоже удлинен интервал QT, но без аритмии. Кстати, у моей мамы также он оказался удлиненным. Так что эта болезнь оказалась наследственной. С тех пор мы наблюдаемся постоянно в ЦСССА, раз в полгода проходим обследования. Постоянно принимаем атенолол, но не живем жизнью овоща! Дима любит играть во дворе в футбол, ходит на плавание, на занятия настольным теннисом. Слава Богу, чувствует себя хорошо! Я учу его следить за собой, сесть отдохнуть, если сильно устал, контролировать свой пульс и свое состояние. Конечно ему тяжело смириться с тем, что он не может заниматься спортом, что на физкультуре он не принимает участие в соревнованиях! При том, что физические данные уже отличные! Но что делать, это жизнь!

Н.Ф. (Москва, январь 2014)

Уважаемые мамы и папы !

Давайте поможем другим родителям и расскажем о своих детях, о том с чего начиналось заболевание., как протекало. Этим мы поможем тем родителям, которые еще не понимают, что случилось с ребенком, не знают куда обращаться, с кем посоветоваться.

Большое спасибо маме Димы за ее рассказ.

Марина Лесницкая

Дима Ф.