ОДРИ Клер Кох (рассказ матери)
Одри Клер Кох, наша младшая и любимая дочь. Мы счастливы, что она с нами.
Эта история продолжается уже 20 месяцев, а началась она, когда я была на 20-й неделе беременности. Одри - наш третий ребенок. Когда я забеременела, мне было 39 лет и я регулярно посещала врача, все было хорошо, ребенок развивался нормально, но на 20-й недели беременности все изменилось. Во время осмотра, врач Гомес обнаружила атривентрикулярную блокаду сердца моего ребенка. Меня направили на анализы, потом в кардиологический центр детской кардиологии. Там, после обширной эхокардиографии мне сказали, что это возможно структурные изменения сердца ребенка. Это все очень опасно для ребенка.
Анализы показали, что в моем организме нет вирусной инфекции и у меня самой нет структурных проблем с сердцем. Я чувствовала себя хорошо. Обследование заняло пять недель, но на 25 неделе беременности частота сердечных сокращений ребенка подскочила с 70 до 270 ударов в минуту. Нам очень повезло, что врачи с самого начала подозревали «Синдром удлиненного QT», хотя и не сразу могли подтвердить этот диагноз. Такой сердечный ритм, как правило, смертельный, и нас сразу отправили в больницу Атланты.
В больнице мы начали лечение и три раза в день врачи наблюдали через мониторинг частоту сердечных сокращений и один раз в сутки делали эхокардиографию.
В это же время мы узнали, что у нас будет девочка. Мы с мужем дневали и ночевали в больнице, а двое наших старших детей 4 и 7 лет, были оставлены на попечение бабушки и няни.
Врачи тщательно след или за весом ребенка, было принято решение: сразу после рождения трансплантировать ей кардиостимулятор.
Мне сделали кесарево сечение. Одри Клэр Коха родилась крупной 4750 гр. 58 см. Мне дали намного времени посмотреть на нее и поцеловать, а потом унесли в отделение интенсивной терапии, чтобы сделать ЭКГ. ЭКГ подтвердил синдром удлиненного интервала QT, и так как меня пока не выписывали, у нас в семье осталось много фотографий, где мой муж переносит Одри на руках из ее отделения ко мне, что бы мне ее показать. На 4-й день доктор Кантер имплантировал Одри кардиостимулятор.
Нам всей семье сделали генетическое тестирование, но тест показал, что никто из нашей семьи не является носителем этого заболевания, что она стала результатом спонтанной мутации.
Одри была фантастическим ребенком. Она была очень позитивной, везде ходила с нами, любила всех , особенно брата и сестру, и мы провели первый год ее жизни с сознанием, что мы все сделали правильно.
Периодически мы ездили на обследование в клинику, и вот в один из таких посещений, Одри сначала вырвало, а потом она потеряла сознание. Хорошо, что это было на территории клиники, потому что сразу прибежали врачи. Но только второй разряд АНД, привел ее к жизни. Это событие заставило нас обновить кардиостимулятор, и Одри перенесла еще одну операцию. После нескольких недель после операции, мы поехали в клинику Майя в штате Миннесота для процедуры под присмотром доктора Аккермана и хирурга Мойра. Там Одри сделали третью операцию. У нее были незначительные побочные эффекты и нас выписали через 5 дней. Успех операции будет считаться положительным, если у нее не будет аритмии в будущем.
После физиотерапии Одри набрала в весе, и сейчас она развивается соответственно своему возрасту.
Как в клинике Атланты, так и в клинике Майо, врачи продолжают нам напоминать, что Одри находится на максимально высокой степени риска, но сейчас мы живем с ней самой нормальной жизнью. Она научилась говорить много слов, а мы с мужем снова устроились на работу.
Мы любим тебя, Одри!
С огромной любовью и невероятной благодарностью мы относимся к нашим врачам, медсестрам, семье, друзьям и, конечно, Американскому Фонду Внезапной Смерти за сильную поддержку. Мы всегда будем благодарны.
Написано 01.февраля 2012 года.
Audrey Claire Koch
Переведено и распечатано с разрешения
Американского «Фонда помощи детям от
Внезапной смерти»
