Вопросы к специалисту

У моего старшего сына диагноз-удлиненный интервал QT, установлен кардио-вертердефибриллятор с 15 лет. Сейчас ему 22года. Мы очень нуждаемся в наблюдении и консультациях специалистов, которые занимаются этой проблемой.С детства наблюдался в НИИ педиатрии на Талдомском ( где был оперирован). Низкий поклон всем докторам центра по рук. М.А.Школьниковой. По достижении 18 лет оказались никому не нужны:районный кардиолог выписывает лишь направления на анализы., интервал QTдаже никто не считал.Накопилось много вопросов.Мы не можем найти доктора, который бы взял нас под свое наблюдение. В июне сыну провели замену ИКД по причине истощение батареи в институте Петровского, но и там не получилось найти общий язык. Все поставлено на коммерческую основу, для общения с докторами и для обследований необходимы немалые средства. Я -простой госслужащий с небольшой зарплатой , кроме того, на моем иждивении еще один сын 11 лет, инвалид детства после операции на почке.Имею очень скромные финансовые возможности и могу рассчитывать лишь на какие-то соц. программы и т.п. Очень надеюсь на Ваше внимание.Помогите найти хорошего специалиста, действительно желающего лечить, а не заглядывать в карман потенциальным пациентам. P.S: мой родной брат в возрасте 18 лет погиб на воде при невыясненных обстоятельствах.