Как пришла идея
Как пришла идея открыть общественную организацию «Хрустальное сердце»?
Началось все со знакомства с Леонидом Михайловичем Макаровым, профессором, доктором медицинских наук, педиатром, кардиологом. От него я узнала, что он и его команда уже более 30 лет занимаются внезапной аритмической смертью у детей и подростков. К ним в ЦСССА при ФМБА России едут родители с детьми со всей страны на консультацию, диагностику, лечение. По его данным в нашей стране нет никакой статистики детской внегоспитальной смерти, то есть дети умирают на улице, в школах, во дворах, а это все скрывается и редкие случаи последнее время стали просачиваться в СМИ.
Дома я набрала во всех поисковых системах: «Внезапная смерть детей, и на меня обрушилась целая лавина информации. Я стала вести реестр и потом, с этим реестром поехала снова к Леониду Михайловичу. Проговорив с ним почти три часа, я поняла, что многих из этих детей можно было бы спасти от смерти, если бы родители знали первые признаки этих болезней, и что даже не все врачи первичного звена знают о них, что эти заболевания передаются генетически, но большинство из них, если их выявить раньше, лечатся, вылечиваются и оперируются.
Там же, в интернете, я нашла , что почти во всем мире существуют такие общественные организации, направленные на предупреждение внезапной аритмической смерти, на образование родителей, педагогов. Устраиваются конференции и для врачей, куда приглашают ведущих специалистов, и для родителей и для педагогов. В США, Англии, Италии, Китае, Канаде, Ирландии- везде, только не у нас. И что их работа существенно снизила детскую смертность до 1.2% от всей детской смертности.
Я нашла аналогичную организацию в США. Она существует уже более 20 лет на средства родителей, спонсоров, частных лиц, частных организаций, церкви. Написав им письмо, я получила приглашение на конференцию, и за свой счет полетела в Атланту.
На фотографии со мной, Алиса Lara - онa президент
Американского фонда по спасению детей от внезапной смерти.
А это фотография Лауры Wall – она вице - президент
и работает с родителями и детьми, находящихся в группе риска.
Увиденное и услышанное на той конференции меня поразило. Читали лекции специалисты для врачей (кардиологов, педиатров, функционалистов), родителей, выступали сами родители, детей которых состоят в группе риска, сами дети, пережившие остановку сердца, а также те, кто потерял своего ребенка, и чтобы помочь спасти других детей, делился своим горем.
Эта организация в США, так же как и в Канаде, и в Англии, и в Австралии является общественной. Самое горячее участие принимают добровольцы, родители, волонтеры. За несколько лет, они снизили процент детской смертности, и не только путем информирования, а еще огромной работой с родителями, с педагогами, а самое главное, оснащением каждой школы автоматическим дефибриллятором и обучением его использования школьного персонала и старших школьников. Они познакомили меня со своими методами и разрешили использовать их информацию в работе нашей организации.
На их конференции, присутствовали ведущие специалисты, кардиологи, генетики по проблеме ВАС у детей, и все они были в курсе, что и в нашей стране есть специалисты мирового уровня по аритмиям и внезапной смерти, и удивлялись, почему в России нет аналогичной общественной организации.
Майкл Дж. Аккерман.
Доктор медицины, доктор философии, профессор медицины, профессор педиатрии, профессор фармакологии.
Миннесота, Клиника Майо.
В наше стране он очень хорошо известен, его работы по генетике вызывают восхищение специалистов всего мира. Он курирует и помогает Американскому Фонду проводить лекции, генетические тесты, занимается научной работой.
Сильвия Приори.
Профессор медицины Нью-Йоркского университета, школы медицины. Директор сердечно-сосудистой генетики программы NYO Medical Center в Лондоне. Профессор кардиологии Университета Павии (Италия). Глава молекулярной кардиологии и электрофизиологии Лаборатории IRCCS Павия (Италия)
Вернувшись, я уже не могла думать ни о чем другом. И я поехала к Леониду Михайловичу узнать, каков процент от внезапной смерти у детей и подростком у нас в России?
Леонид Михайлович показал мне собственные исследования, которые он проводил совместно с к.м.н. судмедэкспертом Солохиным Ю. А. (Makarov L, Solokhin Y. Sudden out of hospital cardiac death in children, adolescents, and subjects younger than 45 years.Cardiology (Moscow). 2009;49(11)
Результат меня ошеломил. У нас по последним исследованиям внезапная детская аритмическая смерть составляет 16,8%.
Это послужило последним толчком для создания «Хрустального сердца». Заручившись профессиональной медицинской поддержкой профессора Л.М.Макарова и его команды, я решила собрать небольшую команду добровольцев и создать общественную организацию, направленную на спасение жизней детей, на предотвращение внезапной аритмической смерти . Пусть остальные фонды собирают деньги на операции за границей, это тоже нужно, но если детскую смерть можно предупредить в 80-ти случаях из 100-та простой информацией, то мы будем это делать. Я уверена, что найдутся еще добровольцы, которым не безразлична такая страшная и неожиданная смерть внешне абсолютно здорового ребенка, что мы найдем деньги на листовки, буклеты, плакаты. Мы будем призывать общественность, привлекать родителей, распространять информацию о Внезапной Аритмической Смерти (ВАС) у детей и подростков, тем самым мы спасем десятки, а может и сотни детских жизней и сохраним семьи.
