О нас

Сохранить жизнь и поддержать семьи, имеющие детей и подростков, которые генетически предрасположены к внезапной смерти от нарушения ритма сердца.

Мы назвали нашу организацию «Хрустальное Сердце» по аналогии с хрупкими детскими сердцами, с которыми нужно обращаться так же бережно, как и с хрустальными изделиями. Наша организация «Хрустальное сердце"  посвящена информированию общественности о последствиях  сердечных аритмий у детей и подростков, и о методах, посредством которых можно предотвратить смерть. Жизнеугрожающие аритмии, которые приводят к внезапной остановке сердца, могут не проявляться долгие годы, и ребенок может быть вполне здоров, в то время как жизнеугрожающие аритмии  могут проявить себя внезапно,  в случае физической нагрузки, эмоциональном всплеске, или при ощущении необычных болей в груди.

Мало кто знает, что 50% детей генетически наследуют  различные нарушения ритма сердца, но многие из них можно лечить, и  тем самым спасти жизнь ребенка.

Наша задача донести до родителей, учителей, тренеров, медицинского персонала, на что надо обратить внимание, к какому специалисту обратиться, где можно пройти генетическое тестирование, рассказать подробно обо всех рисках, научить родителей предотвращать жизнеугрожающее состояние и внезапную смерть у детей.

Как пришла идея открыть общественную организацию «Хрустальное сердце»?

Началось все со знакомства с Леонидом Михайловичем Макаровым, профессором, доктором медицинских наук, педиатром, кардиологом. От него я узнала, что он и его команда уже более 30 лет занимаются внезапной аритмической смертью у детей и подростков. К ним в ЦСССА при ФМБА России едут родители с детьми со всей страны на консультацию, диагностику, лечение.  По его данным в нашей стране нет никакой статистики детской внегоспитальной смерти, то есть дети умирают на улице, в школах, во дворах, а это все скрывается и редкие случаи последнее время стали просачиваться в СМИ.

Дома  я набрала во всех поисковых системах: «Внезапная смерть детей, и на меня обрушилась целая лавина информации. Я стала вести реестр и потом, с этим реестром поехала снова  к Леониду Михайловичу. Проговорив с ним почти три часа, я поняла, что многих из  этих детей можно было бы спасти от смерти, если бы родители знали первые признаки этих болезней,  и что даже не все врачи первичного звена знают о них, что эти заболевания  передаются генетически, но большинство из них, если их выявить раньше, лечатся, вылечиваются и  оперируются.