Белла и Катехоламинергическая желудочковая тахикардия (КЖТ)
(Рассказ мамы Беллы от имени фонда SADS (Фонд поддержки людей с синдромом внезапной аритмической смерти))
Эта история началась 20 июля 2012 года, когда наша семья переехала в SeaWorld. Изабелла (Белла), семи лет, очень хотела покататься на новой горке – и мы туда поехали! Через три секунды езды по горке, Белла "вырубилась". Она оставалась без сознания, пока я несла ее на руках. К нашему счастью, она очнулась через несколько секунд и заплакала.
Повторно, почти три недели спустя, Белла просто упала на детской площадке в летнем лагере. Ребята рассказали воспитателю, "Белла уснула и не просыпается!" (Можете ли вы представить себе, что мы почувствовали, услышав эти слова?) Все произошло, как и в прошлый раз – отключилась, упала, очнулась через нескольких секунд.
На этот раз мы поехали в больницу для обследования. Проведенные в госпитале обследования не выявили у Беллы заболеваний мозга или сердца, и сотрудники отправили нас домой, но я настояла, чтобы Беллу оставили под наблюдение и имплантировали ей многосуточный регистратор.
Спустя три недели, когда Белла была на мониторировании, я получила звонок. Белла плакала, потому что у нее "покалывает" на всем протяжении тела, лица и рук. Мы снова пошли в больницу. Сотрудники, предупрежденные о ее "панической атаке", давали ей бумажный мешок и успокоительное. Запись ЭКГ показывала ужасную картину, но персонал предположил, что это потому, что Белла шевелилась.
К счастью, продолжалась запись имплантированного регистратора, и он показал зарегистрированный приступ катехоламинергической желудочковой тахикардии (КЖТ). Беллу быстро перевели в детскую больницу под наблюдение доктора электрофизиологии. Ей сразу же назначили бета-блокаторы и провели лабораторное обследование, которое подтвердило положительный тест на КЖТ. Мы были в ужасе за будущее для Беллы, и в еще большем ужасе от возможном будущем без нее!
Прошло три года. Сегодня Белла - процветающий 10-летний ребенок, который порой борется со своими физическими ограничениями, но в целом это уверенный и очень активный ребенок. Белла постоянно получает бета-блокаторы и таким образом, мы живем. Осторожно оптимистично, но мы ЖИВЕМ!
Cемья Флорес в Нью-Йорке после посещения конференции SADS
Мы так благодарны SADS Фонду (SADS фонд - Фонд поддержки людей с синдромом внезапной аритмической смерти) за поддержку нашей семьи, за обучение медицинских работников и информированность местной общественности и за их постоянную пропаганду исследований для лучшего лечения детей, таких, как наша Белла.
Если у вас или у кого-то из ваших близких была похожая ситуация, пожалуйста, присоединяйтесь к нам в наш SADS фонд.
Белла и доктор Аккерман во время конференции SADS фонда
Рейчел Флорес – мама Беллы и член семьи SADS
Нью-Йорк, вторник, 1 декабря, 2015 3:01 после полудня.
