Жизнь в группе риска
(Рассказ мамы Джонни от имени Фонда SADS (Фонд поддержки людей с синдромом внезапной аритмической смерти))
Мой сын, Сонни Джуд, перестал дышать, и его драгоценное сердце перестало биться в возрасте шести месяцев. Его няня увидела это, сделала искусственное дыхание и реанимировала его. Именно тогда мы узнали, что у Сонни Джуда есть LQTS. В октябре 2022 года, когда ему было 13 месяцев, я уложила его вздремнуть, и он не проснулся.
(Рассказ мамы Беллы от имени фонда SADS (Фонд поддержки людей с синдромом внезапной аритмической смерти))
Эта история началась 20 июля 2012 года, когда наша семья переехала в SeaWorld. Изабелла (Белла), семи лет, очень хотела покататься на новой горке – и мы туда поехали! Через три секунды езды по горке, Белла "вырубилась". Она оставалась без сознания, пока я несла ее на руках. К нашему счастью, она очнулась через несколько секунд и заплакала.
По данным Электронной газеты «Вечерний Орел» 17 апреля во время урока физкультуры, во время игры в футбол семиклассник Игорь потерял сознание, приехавшая бригада скорой помощи не смогла ничего сделать. Мальчик умер, не приходя в сознание.
Это огромная боль и потеря. Наша организация выражает соболезнование родителям и близким.
По данным журнала «Вечерний Орел» Игорь был практически здоров.
Я живу с диагнозом «синдром удлиненного интервала QT». Этот диагноз мне поставили в Феврале 2008 года, когда мне было только 15 лет. Я никогда не задумывался, что со мной что-либо не так, а просто жил нормальной жизнью, как любой другой подросток. Но я помню, что когда стал проверять свой пульс на тренировках, то он у меня был в два раза быстрее, чем у моего 12-летнего брата, хотя я совсем не ощущал этого.
Одри Клер Кох, наша младшая и любимая дочь. Мы счастливы, что она с нами.
Эта история продолжается уже 20 месяцев, а началась она, когда я была на 20-й неделе беременности. Одри - наш третий ребенок. Когда я забеременела, мне было 39 лет и я регулярно посещала врача, все было хорошо, ребенок развивался нормально, но на 20-й недели беременности все изменилось. Во время осмотра, врач Гомес обнаружила атривентрикулярную блокаду сердца моего ребенка. Меня направили на анализы, потом в кардиологический центр детской кардиологии. Там, после обширной эхокардиографии мне сказали, что это возможно структурные изменения сердца ребенка. Это все очень опасно для ребенка.
Анализы показали, что в моем организме нет вирусной инфекции и у меня самой нет структурных проблем с сердцем. Я чувствовала себя хорошо. Обследование заняло пять недель, но на 25 неделе беременности частота сердечных сокращений ребенка подскочила с 70 до 270 ударов в минуту. Нам очень повезло, что врачи с самого начала подозревали «Синдром удлиненного QT», хотя и не сразу могли подтвердить этот диагноз. Такой сердечный ритм, как правило, смертельный, и нас сразу отправили в больницу Атланты.
Если Вы только что получили диагноз, связанный с одной из форм нарушения ритма сердца или жили с диагнозом в течение многих лет, то этот раздел как раз для Вас. Мы наполним его советами о жизни в группе риска на каждом этапе жизни: беременность, роды, дети, подростки, молодые люди, пожилые люди.